阿里健康升级罕见病一站式服务平台

2月28日消息，据报道，在国际罕见病日到来之际，阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务，通过整合各界力量，打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。平台包括“药品可及、用药援助、诊疗绿通”三大模块，解决罕见病患者在寻医问药过程中遇到的难题，患者通过在支付宝搜索“患者援助”即可一键获取相关服务。

据了解，此前，世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者约2000万。为此，2021年9月，阿里健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”，旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。

值得注意的是，近日，北京病痛挑战公益基金会与中国人口福利基金会、阿里健康等还共同启动了“罕见病患者特许医疗援助计划”项目，为经济困难、有特许药诉求的罕见病家庭提供经济援助。

据悉，符合特许药械援助计划要求的患者可在阿里健康罕见病一站式服务平台等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，患者可获得特许药品与博鳌交通费用援助。

同时，平台还联合北京健康促进会，设计开发了包含黏多糖贮积症在内的几种溶酶体贮积症罕见病的“用药费用计算器”，将药物费用、各地医保报销费用、慈善药品援助数量、补充保险报销费用等信息做可视化展现，方便患者直观了解相关情况。

值得一提的是，此前，阿里健康还联合众安保险推出行业内首款专为癫痫人群定制的全面保险——“癫痫保”百万医疗保险。

据介绍，“癫痫保”1-40岁人群可投保，可提供最高300万元住院医疗费用保障，以及癫痫手术意外保障10万元。除此之外，保险用户还可获得特定药品医疗费用保障，以及癫痫手术服务包、全病程癫痫专家问诊、专家会诊、线上健康管理等十大专属健康服务。