京东健康与健识局等举办国家首批罕见病目录影响力评估报告会

3月2日消息，据报道，2月28日，第十五个“国际罕见病日”到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。

这次报告会由京东健康独家支持，健识局与蔻德罕见病中心共同举办。报告从医疗、政策、产业、科研、社会、患者等六大角度，系统性回顾过去3年多来罕见病目录给各相关方带来的改变，为更好推进罕见病防治工作提出建议。

会上，京东健康医药事业部数字营销部负责人范静回顾了过去一年多以来，京东健康在罕见病领域的工作。2021年国际罕见病日前夕，京东健康成立了罕见病关爱中心，并成立了罕见病关爱基金，与广大药企、患者组织等生态伙伴携手，推进更多罕见病药品的全国无差别供应。

范静表示：“2月27日，京东健康正式启动了‘罕见病全生态服务战略’，将携手产业链各方，共同打造罕见病全生态服务平台。”

评估报告会现场，京东健康医药事业部数字营销部罕见病业务负责人高一涵分享了京东大药房罕见病关爱中心一年以来的实践成果。过去一年里，京东大药房罕见病药品成交额同比增长超100%，部分罕见病药品实现十余倍以上增长。

2021年，全国有超过2.4万名罕见病患者在京东大药房购买罕见病药品。同时，京东健康还邀请了北京协和医院、首都医科大学附属儿童医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院等顶尖医院的16位罕见病治疗的专家，针对法布雷病、卟啉病、视网膜母细胞瘤等疾病进行科普直播，观看人次超170万。

目前，京东大药房覆盖国内70%以上的已上市罕见病药品，京东健康还设立了“罕见病关爱基金”，一年以来累计援助罕见病患者123人次，直接拨款超过110万元。

未来，京东健康将继续携手蔻德罕见病中心、健识局等伙伴，通过广泛的社会力量，不断完善罕见病全服务生态，共同唤起社会各界对罕见病群体更多关爱与援助。

值得一提的是，2月28日，百度健康正式上线罕见病服务平台，提供罕见病专业知识科普、1元在线问诊、专家直播等功能，满足罕见病用户的多种需求服务。

据悉，用户通过百度App搜索“国际罕见病日”即可进入平台。百度健康还联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心推出权威罕见病科普内容，通过罕见病大众普及教育，为用户带来专业罕见病健康知识。

此外，据报道，在国际罕见病日到来之际，阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务，通过整合各界力量，打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。平台包括“药品可及、用药援助、诊疗绿通”三大模块，解决罕见病患者在寻医问药过程中遇到的难题，患者通过在支付宝搜索“患者援助”即可一键获取相关服务。

据世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者约2000万。为此，2021年9月，阿里健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”，旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。

近日，北京病痛挑战公益基金会与中国人口福利基金会、阿里健康等还共同启动了“罕见病患者特许医疗援助计划”项目，为经济困难、有特许药诉求的罕见病家庭提供经济援助。