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京东健康开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 13:37:37
京东健康携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
京东健康携手北京东方丝雨开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 15:08:11
8月11日消息，京东健康近日携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展了暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
京东健康发布2022年ESG报告
2023-05-08 14:21:58
5月8日消息，京东健康日前正式发布《2022环境、社会及管治报告》，全方位展示了2022年京东健康的ESG成果。报告期内，京东健康致力推进医疗健康产品和服务普惠化发展，大力助推“普惠医疗”落地，提供居家全流程健康服务；同时广泛开展健康公益活动、服务“双碳”目标。2022年，京东健康进一步提升“京东健康罕见病关爱中心”服务能力，扩大“京东健康罕见病关爱基金”援助规模，援助患者覆盖全国26个省级行政区，涉及罕见病35种。
国际罕见病日主题直播，京东健康联合多位专家助力罕见病早诊断、早干预
2021-03-01 09:49:08
面对种类繁多且表型复杂多样的罕见病，不仅社会大众的认知有限，罕见病患者及家人也面临着确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大难题。溶酶体贮积症中相对常见的法布雷病、庞贝病、戈谢病、黏多糖贮积症I型等是国内目前为数不多的一组可诊可治的罕见病。国际罕见病日，关爱不缺席。
全国11家公立医院在支付宝上开义诊
2024-03-01 17:22:28
3月1日消息，全国四大名医团队、五大地区11家公立医院，近日在支付宝上开通义诊，预约后患者可免费跟权威专家一对一视频问诊、现场问诊以及得到免费基因检测等诊疗帮助，助力罕见病患者早诊早治。用户在支付宝搜索“医疗健康”进入后点击“关爱罕见病”活动图标，按要求填好病例信息即可完成预约。
京东健康与多家药企共建罕见病服务生态打通患者关爱“最后一公里”
2022-03-02 23:23:19
2022年2月27日，京东健康发布“罕见病全生态服务战略”，全方面升级针对罕见病群体的服务能力。
阿里健康联合韩国每日乳业发起“罕见病特医奶粉关爱倡议”
2024-05-09 13:25:34
韩国每日乳业向中国罕见病患儿供给的第一批MMA/PA特医奶粉即将在阿里健康大药房上架，首批将供给1000罐特医奶粉。
阿里健康联合韩国每日乳业为罕见病患儿保供特医奶粉
2024-06-06 17:00:23
6月6日消息，由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会发起的“柠檬宝宝关爱公益行动”再添合作伙伴。6月6日，为缓解中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉“购买难”问题，韩国每日乳业提供的特医奶粉在阿里健康大药房上架。
阿里健康公益升级“柠檬宝宝关爱行动”
2025-02-26 17:58:05
2月26日消息，在第18个国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地，探索“柠檬宝宝”早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。
破解罕见病“天价治疗”需多方共担
2021-02-28 00:13:36
但由于中国人口基数大，罕见病群体在中国仍然较大，预计人数超过2000万。当前我国罕见病治疗面临的困难，主要集中在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。2019年8月，新版的《中华人民共和国药品管理法》中，也规定了对罕见病用药将予以优先审批。根据北京病痛挑战公益基金会的统计，共有针对24种罕见病的55种药品纳入了最新版的国家医保目录。国际罕见病联盟主席杜汉在“2020年中国罕见病大会”上如此表述。
首发罕见病一类创新药西尼莫德京东大药房“网订店送”服务覆盖全国十余省市
2021-03-02 14:23:25
去年9月25日，京东健康联合诺华制药在上海举办万立能线上发布会并宣布京东健康旗下京东大药房成为万立能首家线上合作伙伴。目前全球约有250万名多发性硬化患者，中国的患者数量在3万名左右。诺华制药相关负责人表示，接下来将携手京东大药房进一步提升新药可及性，点亮中国，让爱可及，帮助更多患者尽享自由人生。
阿里健康升级“罕见病中心”，为2000万罕见病患者找药
2021-02-28 14:12:59
2月28日消息，《电商报》获悉，日前，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。有数据显示，截至目前，已经有累计超过300万患者通过阿里健康旗下天猫医药平台成功找到药，包括波生坦片、瑞舒伐他汀钙片、依折麦布、溴吡斯的明片等罕见病药物。对于平台审核通过的罕见病患者，京东健康还将为患者提供每年最多5万元的公益援助。
阿里健康罕见病找药平台将曲恩汀成功引进国内
2022-01-10 17:01:18
在阿里健康公益和博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协助下，一款名为曲恩汀的罕见病药物近日成功引进国内。
阿里健康升级罕见病一站式服务平台
2022-02-28 11:19:16
在国际罕见病日到来之际，阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务，通过整合各界力量，打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。
百度健康正式上线罕见病服务平台
2022-02-28 14:25:29
百度健康正式上线罕见病服务平台，提供罕见病专业知识科普、1元在线问诊、专家直播等功能，满足罕见病用户的多种需求服务。
京东健康上线“罕见病特许药械专区”
2022-05-25 09:55:41
日前，京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心开启合作，依托海南博鳌乐城推行的“先行先试”政策，双方正式上线“罕见病特许药械专区”。
百度健康与中国罕见病联盟达成合作共同成立“罕见病中心”
2023-02-27 11:57:14
百度健康与中国罕见病联盟签署合作协议，共同在百度APP成立“罕见病中心”，搭建更多有助于患者、专家的内容板块。
百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
2024-02-29 21:59:08
百度健康“罕见病中心”可提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能，满足罕见病用户的多种需求。
京东健康罕见病用药服务人次超24万
2024-03-01 16:49:22
目前，京东健康能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案，包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。
阿里健康升级“罕见病中心”，为2000万罕见病患者找药
2021-02-28 14:16:29
2月28日消息，日前，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。据悉，自2月28日-3月2日，罕见病患者在淘宝APP搜索“让爱不罕见”，即可进入“罕见病中心”。用户可以通过“全球找药联盟”找寻稀缺药，也可直接在线咨询全国三甲医院专家。