水滴创始人沈鹏参加“冰桶挑战” 呼吁关注渐冻症群体

林辰
2021-08-03 16:29

8月3日消息,近日,水滴公司创始人沈鹏和60多位关注渐冻症的爱心人士共同完成了“冰桶挑战”。

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水滴创始人沈鹏完成冰桶挑战后表示,该活动的本质,并不在于水到底有多冰或桶到底有多大。更重要的是,让更多人参与进来,让更多人去关注渐冻症疾病,共同来帮助渐冻症患者。根据官方公布的数据显示,自2016年至今,有超过2.8万名罕见病患者通过水滴筹发起个人求助,筹款总额超过6亿元,渐冻症是平台上求助最多、筹款最多的罕见病病种之一。

除了筹款,水滴公司旗下的水滴保联合保险公司,还将多个罕见病纳入商业健康险保障范围,减轻患者的支付压力。水滴公司另一项新业务水滴好药付,通过与药企合作为经济困难的罕见病患者提供药品折扣。除此之外,水滴公司还与药企、医疗机构和公益机构共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制”,提高罕见病医疗和药品的可及性,缓解罕见病患者的支付压力,共同破解罕见病支付难题。

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据了解,渐冻症的学名叫肌萎缩侧索硬化症/运动神经元病(ALS/MND),位列世界五大绝症之首,是运动神经元变性、死亡引起患者肌肉逐渐萎缩,最终因呼吸衰竭、营养不良去世的疾病,平均生存期仅2至5年。此次冰桶挑战主题为“战胜渐冻症,拯救渐冻人”,目标聚焦在加快推动科研和药物研发,战胜渐冻症,拯救几十万渐冻症患者的生命。

本次冰桶挑战活动预计持续一个月,并同步开启善款募捐通道,接受社会各界人士对患者群体及药物研发的捐助。值得一提的是,搜狗CEO王小川、京东健康CEO辛利军、亚洲品牌集团CEO王建功等60余位企业家和多家媒体人士等关注渐冻症的爱心人士都分别通过线上和线下形式完成了此次冰桶挑战。

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