阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图

2月27日消息，第十六个国际罕见病日（2月28日）前夕，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们便捷获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。

即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。

（图源 支付宝APP截图，下同）

据介绍，罕见病就诊地图把卫健委发布的罕见病目录中121种罕见病对应的可查询指南、疾病同义词和已纳入全国罕见病诊疗协作网的324家诊疗医院做匹配检索，结合阿里健康的技术能力，通过LBS推荐服务，为用户提供全面、专业的全国罕见病医生和机构信息，缩短罕见病群体就医路径。

同时，随着罕见病就诊地图的发布，阿里健康公益联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”获得升级，完善功能并扩大了服务内容。针对罕见病患者面临的“诊疗难、用药难、支付难”三大难题，平台将提供就诊地图、全球药物引进申请、患者援助申请等服务，并为罕见病患者提供更多智慧化的医疗解决方案。

据悉，为解决罕见病患者“用药难”问题，阿里健康在2021年率先联合博鳌乐城罕见病临床医学中心，发起罕见病全球药物信息平台，为国内罕见病群体提供药物支持，依托博鳌罕见病中心的覆盖能力，后续线下的用药和找药各项进度，均有线上通知提醒。

2022年，一位来自安徽芜湖的患者通过这一平台找到了所需的境外药物“曲恩汀”，使“曲恩汀”首度引进中国，填补了该药品国内治疗用药的空白，为肝豆状核变性的患者群体提供更多治疗选择。

阿里健康资深副总裁马立表示，罕见病就诊地图的发布是多方为罕见病支持体系建设做的有效探索，希望未来能够吸引更多医生以及有专业医学知识的人士加入，共同打造成罕见病患者的“求医指南”。