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阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:46
2月27日消息，在第17个国际罕见病日来临之际，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。会上，三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
阿里健康罕见病找药平台将曲恩汀成功引进国内
2022-01-10 17:01:18
在阿里健康公益和博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协助下，一款名为曲恩汀的罕见病药物近日成功引进国内。
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:08:20
平台为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:09:55
9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会日前共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
阿里健康升级罕见病一站式服务平台
2022-02-28 11:19:16
在国际罕见病日到来之际，阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务，通过整合各界力量，打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。
阿里健康升级“罕见病中心”，为2000万罕见病患者找药
2021-02-28 14:12:59
2月28日消息，《电商报》获悉，日前，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。有数据显示，截至目前，已经有累计超过300万患者通过阿里健康旗下天猫医药平台成功找到药，包括波生坦片、瑞舒伐他汀钙片、依折麦布、溴吡斯的明片等罕见病药物。对于平台审核通过的罕见病患者，京东健康还将为患者提供每年最多5万元的公益援助。
阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务
2022-02-28 11:26:00
据世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者约2000万。而此前在2021年9月，阿里健康已与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”，旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。
阿里健康发起“柠檬宝宝”罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:15
阿里巴巴公益、阿里健康、北京病痛挑战公益基金会联合多家奶粉企业发出倡议，协力打通奶粉保供体系，解决“柠檬宝宝”面临的特医奶粉购买问题。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六个国际罕见病日前夕，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们便捷获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。同时，随着罕见病就诊地图的发布，阿里健康公益联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”获得升级，完善功能并扩大了服务内容。
阿里健康联合韩国每日乳业为罕见病患儿保供特医奶粉
2024-06-06 17:00:23
6月6日消息，由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会发起的“柠檬宝宝关爱公益行动”再添合作伙伴。6月6日，为缓解中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉“购买难”问题，韩国每日乳业提供的特医奶粉在阿里健康大药房上架。
阿里健康公益升级“柠檬宝宝关爱行动”
2025-02-26 17:58:05
2月26日消息，在第18个国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地，探索“柠檬宝宝”早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。
菜鸟：韩国进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
2024-09-25 11:21:25
9月25日消息，从菜鸟获悉，由韩国每日乳业供应，在阿里健康大药房提供保供服务的罕见病特医奶粉已接入菜鸟物流。通过菜鸟进口全链路门到门的物流服务和奶粉行业解决方案，目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业，相比以往物流时效提升30%以上。
阿里健康携手国家心血管中心共建“肺动脉高压就诊地图”
2023-05-05 14:30:30
5月5日消息，阿里健康联合国家心血管中心肺动脉高压专科联盟基于阿里健康罕见病就诊地图展开专项病种合作，共建了“肺动脉高压就诊地图” 。据介绍，该项就诊地图标注了124家具有初步诊断、治疗/转诊肺动脉高压能力的医院，使患者找寻专科诊治的路径更方便、更快捷。肺动脉高压是一种隐形且致命的疾病，因为肺动脉高压会导致患者缺氧，使得口唇呈现蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的代称。
阿里健康升级“罕见病中心”，为2000万罕见病患者找药
2021-02-28 14:16:29
2月28日消息，日前，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。据悉，自2月28日-3月2日，罕见病患者在淘宝APP搜索“让爱不罕见”，即可进入“罕见病中心”。用户可以通过“全球找药联盟”找寻稀缺药，也可直接在线咨询全国三甲医院专家。
菜鸟携手阿里健康保障罕见病特医奶粉物流运输
2024-09-25 15:06:32
目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业，相比以往物流时效提升30%以上。
菜鸟携手阿里健康，进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
2024-09-25 11:12:04
如今，特医奶粉从韩国发货到进入中国，并在菜鸟保税仓完成理货上架，仅需要4天就能完成。
阿里健康上线国内首个罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。
阿里健康联合韩国每日乳业发起“罕见病特医奶粉关爱倡议”
2024-05-09 13:25:34
韩国每日乳业向中国罕见病患儿供给的第一批MMA/PA特医奶粉即将在阿里健康大药房上架，首批将供给1000罐特医奶粉。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。
阿里健康与博鳌乐城启动罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。据介绍，罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，便可获得平台相关服务。平台内首批上线的创新罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等在内的多个国内未上市罕见病药品。