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阿里健康上线国内首个罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。
京东健康与健识局等举办国家首批罕见病目录影响力评估报告会
2022-03-02 17:55:26
2月28日，第十五个“国际罕见病日”到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。
京东健康与多家药企共建罕见病服务生态打通患者关爱“最后一公里”
2022-03-02 23:23:19
2022年2月27日，京东健康发布“罕见病全生态服务战略”，全方面升级针对罕见病群体的服务能力。
京东健康携手各方关注罕见病群体公益捐赠“爱心东东”3个月售出130万商品
2022-03-03 13:25:12
近日，京东健康举办“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年暨京东健康罕见病全生态服务战略发布会”。
菜鸟为14省市近50名罕见病患儿送特食
2022-05-09 15:58:23
菜鸟利用其上海嘉定仓到南京仓的保供通道分两批将奶粉运出上海，通过南京邮寄给14个省市的近50名患儿家庭。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。
阿里健康发起“柠檬宝宝”罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:15
阿里巴巴公益、阿里健康、北京病痛挑战公益基金会联合多家奶粉企业发出倡议，协力打通奶粉保供体系，解决“柠檬宝宝”面临的特医奶粉购买问题。
阿里健康联合韩国每日乳业发起“罕见病特医奶粉关爱倡议”
2024-05-09 13:25:34
韩国每日乳业向中国罕见病患儿供给的第一批MMA/PA特医奶粉即将在阿里健康大药房上架，首批将供给1000罐特医奶粉。
阿里健康与博鳌乐城启动罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。据介绍，罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，便可获得平台相关服务。平台内首批上线的创新罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等在内的多个国内未上市罕见病药品。
阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务
2022-02-28 11:26:00
据世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者约2000万。而此前在2021年9月，阿里健康已与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”，旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。
京东健康联合博鳌乐城罕见病临床医学中心上线“特许药械专区”
2022-05-25 10:27:18
5月25日消息，日前，京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心开启合作，依托海南博鳌乐城推行的“先行先试”政策，基于京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，双方正式上线“罕见病特许药械专区”。患者登录京东App搜索“罕见病关爱中心”，点击进入“罕见病特许药械专区”，即可获取罕见病特许药械相关服务。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六个国际罕见病日前夕，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们便捷获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。同时，随着罕见病就诊地图的发布，阿里健康公益联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”获得升级，完善功能并扩大了服务内容。
京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心达成战略合作
2023-03-01 15:05:51
3月1日消息，第三届京东健康罕见病服务生态论坛日前在上海举行。论坛上，京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作。京东健康医药事业部总经理王一婷与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽出席签约仪式。据了解，双方将基于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推行的“先行先试”政策，依托京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，优化罕见病患者一站式服务体验。
阿里健康联合韩国每日乳业为罕见病患儿保供特医奶粉
2024-06-06 17:00:23
6月6日消息，由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会发起的“柠檬宝宝关爱公益行动”再添合作伙伴。6月6日，为缓解中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉“购买难”问题，韩国每日乳业提供的特医奶粉在阿里健康大药房上架。
菜鸟携手阿里健康，进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
2024-09-25 11:12:04
如今，特医奶粉从韩国发货到进入中国，并在菜鸟保税仓完成理货上架，仅需要4天就能完成。
腾讯公益携手腾讯影业发布首部纪录短片关注罕见病群体
2022-02-28 17:13:51
今日，由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业合作的青年导演，共同推出的纪录短片《不“罕见”的一天》正式上线。
微盟助力子昂健康推出首个大众版罕见病智库
2022-05-20 11:05:39
从去年4月起至今，子昂健康基于微盟的全场景SaaS解决方案，创建了国内最大的罕见病知识库。
平安健康与上海市儿童医院合作共建儿童疑难罕见病诊疗平台
2021-06-01 18:22:34
6月1日消息，今日，平安健康与上海市儿童医院签署合作协议，就儿童疑难疾病与罕见病诊疗服务平台建设达成合作，并宣布“互联网+儿童疑难罕见病诊疗服务平台”正式上线。据介绍，患儿家长可登陆平安健康APP，通过罕见病专页进入儿童疑难罕见病诊疗服务平台，提交病历材料后即可申请上海市儿童医院公益门诊健康服务。
京东健康完成最新一批罕见病患者捐助
2022-09-07 16:21:30
京东健康罕见病关爱基金完成了最新一批捐助，截至2022年8月30日，该项目累计援助患者184人次、拨付善款174万元。
面对2000万罕见病患者,政府、患者组织、慈善机构、爱心企业如何行动
2021-02-28 00:00:08
2月28日是第十四个“国际罕见病日”。为缓解上述问题，我国相关部门做了诸多努力。《观察》显示，截至2016年底，已有74家罕见病患者组织在民政部门登记注册；另据不完全统计，与罕见病相关的各类基金会目前已有20余家。今年2月，京东健康发起“罕见病关爱计划”，发挥互联网平台优势，以打造罕见病关爱中心和罕见病关爱基金的形式，针对罕见病患者群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难的现状，提出了线上线下诊疗新模式。